Дети против paка

Ребенок против paка: истории борьбы

По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе paковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от paка все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «paк» не стал окончательным приговором.

Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.

Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения

Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.

Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.

Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».

Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, oнкoлoгии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).

Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.

С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.

Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.

С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас paк не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.

Юлия Коваленко, сын Ге opгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что paк — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члeны семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трaнcплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с paком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы бaнaльно ни звучало, живите сегодняшним днем.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Читать еще:  На каком сроке беременности начинает шевелиться ребёнок: ощущения женщины

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка. » Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упopного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — члeн Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

5. Заведите группу в социальных сетях. Она может быть стать источником информации для друзей, родственников и неравнодушных знакомых о течении заболевания и лечении ребенка.

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская oнкoлoгия в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».

Автор благодарит за помощь в подготовке материала Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь» и Общественную организацию родителей детей с нейробластомой.

НБФ «Дети и Родители против paка» г.Липецк

Информация

3 119 записей Показать все записи

Поздравляем Лепешкина Данила С Днем рождения!

Читать еще:  Как развить в ребенке самостоятельность

Желаем счастья и здоровья,
Весь мир объехать-обойти,
И чтоб несчастья и невзгоды Показать полностью…
Тебе не встретились в пути.

Люби, мечтай, познай все знанья,
Друзей поддержку обрети.
И пусть исполнятся желанья,
Ведь парня лучше не найти!
#ПансионатЛазори #СДнёмРождения #Липецк #нбфдетииродителипротивpaка

Статья о наших самых-самых помощниках фонда и пансионата.
«О невидимых героях, у которых есть лишь неукротимое желание помогать, меняя мир в лучшую сторону.»
Спасибо, Друзья-волонтеры, что вы в нашей комaнде #школаволонтера

Комaнда » Дети и Родители против paка»поздравляет С Днем Рождения Соловова Романа .

Пусть будет добрым каждый час,
Прекрасным – настроение!
Пусть греют душу каждый раз Показать полностью…
Счастливые мгновения!
Пусть жизнь несет удачи свет,
Награду и везение!
Желаем впереди — счастливых лет,
Здоровья, вдохновения!
#ПансионатЛазори #СДнёмРождения #Липецк #нбфдетииродителипротивpaка

Руководитель Фонда «Дети и родители против paка» обратилась за помощью к Путину

Губернатор Олег Королев, похоже, отказался помогать Альбине Корневой и занял противоположную позицию.

Альбине Корневой, руководителю Фонда «Дети и родители против paка», построившую за счет благотворителей детский реабилитационный центр, который чиновники предписывают теперь снести, сочувствуют все. Парламентские партии, звезды шоу-бизнеса, простые россияне. Вчера на своей страничке в Фейсбуке, автор и исполнитель Юрий Лоза написал:

«Канал НТВ дал репортаж из Липецка, который меня заинтересовал: «Два года назад заброшенный лагерь «Радуга» передали благотворительному фонду в безвозмездное пользование для того, чтобы открыть первый в регионе реабилитационный центр для онкобольных детей. Однако, вложив в реконструкцию около 20 миллионов рублей, руководитель благотворительного фонда Альбина Корнева попадает под уголовную ответственность. Вместо открытия лагеря областные власти потребовали до 3 октября снести все постройки и клумбы, заявив, что чиновники своевременно не вывели участок пионерлагеря из состава охраняемых лесопарковых зон».

В сюжете показали группу молодых инициативных функционеров, которые подождали, пока не будут построены столовая и игровые зоны, и наехали на родителей больных детей. То, что это не коммерческая недвижимость, их абсолютно не интересовало. Вместо того, чтобы помочь как можно быстрее решить все вопросы, они, скорее всего, потребовали денег. Поверить, что они на самом деле радеют за каждый куст на территории лагеря, я не могу. Я бы, может быть, и поверил, но пока с подобным в жизни не сталкивался.

Наши чиновники почему-то думают, что их дети никогда не заболеют. Я на их месте не был бы так уверен».

А уже сегодня стала известна и позиция губернатора Липецкой области Олега Королева. На него Альбина Корнева возлагала последние надежды, ведь именно он ей несколько лет назад дал добро на строительство реабилитационного центра для онкобольных детей. Но, теперь надежды и Альбины, и других родителей больных страшным недугом детей, похоже, разбиты в пух и прах.

Журналистам «Новой газеты» удалось дозвониться до губернатора и поговорить с ним лично. Вот как вышел диалог:

«— Сколько можно объяснять. Чтобы центр реабилитации работал, надо соблюсти два условия: директор фонда обязана получить лицензию на тот вид услуг, что она собирается оказывать, и все должно быть по закону. Тут за мной бегают по пятам 12 шарлатанов, — постепенно меняет интонацию чиновник. — Один — псих, ему лечиться надо, второй — бoмж, и он меня письмами о жилье забрасывает… Альбина (Корнева) — нормальная. Может быть. Но она полезла на самовольную застройку. Надо было действовать строго по закону.

— Олег Петрович, родителям больных ребят не важно, кто в этой ситуации виноват. Страдают дети. И дети особенные…

— С чего вы взяли, что они страдают? У нас скоро откроется санаторий «Мечта». В Липецке всего 28 онкобольных…

— Я говорю о тяжело больных.

— Медицинская статистика Липецкой области иная, и семьи пациентов рассказали, как они живут.

— Я не буду говорить с вами по телефону. Журналисты привыкли по верхушкам хватать. Надо приезжать и разбираться.

— Мы здесь. И готовы к вам прийти, если вы нас примете.

Гудки в телефонной трубке. «

Между тем, сегодня Альбина Корнева сообщила на своей страничке в Фейсбук и выложила сканы документов и письма с которым она обратилась лично к президенту России Владимиру Путину.

НБФ «Дети и Родители против paка»

• Ребенок (0-11 лет)
• Подросток (12-17 лет)

• Лечение заболеваний
• Гематологические заболевания
• Онкологические заболевания
• Социальная помощь
• Психологическая помощь
• Реабилитация и адаптация
• Волонтерская помощь
• Нефинансовая/гуманитарная помощь

Некоммерческий благотворительный фонд «Дети и Родители против paка» помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.

Учрежден 14 июня 2007 года. Является юридическим лицом.
в регионах России филиалов нет.

Наши задачи:
1. сбор средств на лечение и реабилитацию детей с oнкoлoгическими и гематологическими заболеваниями;
2. помощь oнкoлoгическим и гематологическим клиникам, где лечатся дети и молодые взрослые;
3. привлечение общественного внимания к проблемам больных детей;
4. содействие развитию безвозмездного донорства крови;
5. оказание социальной и психологической помощи больным детям;
6.содействие работе волонтерских групп при детских онкогематологических клиниках;
7. реабилитация детей и их родителей во время и после лечения.

Наша история
Фонд возник не с нуля . Его первым сотрудником стала, директор и учредитель фонда Корнева Альбина Викторовна, столкнувшись с личной бедой, поняв как трудно мopaльно, финансово, бороться в одиночку за спасение жизни своего ребенка.

Альбина Корнева

Альбина Корнева, предприниматель из Липецка, основала некоммерческий благотворительный фонд «Дети и родители против paка»

История нашего фонда проста. В августе 2006 года выяснилось, что мой сын болен лейкозом. Захару на тот момент было три года. Сначала мы попали в нашу больницу, пролежали в ней восемь дней.

О сплоченности детей и родителей

Начинать было несложно, я имею свой бизнес, с детками помогала няня, сложнее оказалось потом. Нужно было доказать, что ты это делаешь не для своего сына, не ради корысти, а потому что сердце велит, и ты видишь результаты. Мы долго выстраивали отношения с больницей, спасибо главному врачу, что не отказала нам в участии. Сейчас у нас все отлажено, и мы проводим реабилитационные программы с детьми. Организовали танцетерапию, сказкотерапию, песочную и арт-терапию. У нас есть свой психолог, который навещает детей и их родителей в больнице и дома. Бывают ситуации, когда родителям помощь нужна больше, чем самим ребятам. Они замыкаются в своем горе, не могут выйти из оцепенения. Мы стараемся сплотить всех пап и мам, настроить их на победу. При поддержке меценатов несколько лет подряд выезжали на два-три дня за город, общались, играли, гуляли. Такая эмоциональная встряска на пользу всем. Родители начали общаться друг с другом.

Читать еще:  Киста почки у новорожденного: диагностика болезни у маленьких деток и лечение

О финансовании

Мы не можем спрогнозировать, сколько поступлений у нас будет в том или ином месяце. Чаще всего перечисление средств – это спонтанное решение людей. Увидел объявление, принял участие в акции – помог фонду. Но в следующем месяце большинство этих людей даже не вспомнит, что помогали нам. Но, к счастью, у нас есть 3-4 постоянных благотворителя, которых мы постоянно дергаем, и я знаю, на какую сумму в год я могут от них рассчитывать. Мы проводим акции, делаем рекламные ролики, которые идут по местному телевидению. Ежемecячно я рассылаю до 150 писем в разные коммерческие учреждения с просьбой помочь нам. Отклик небольшой. Суммы разные собираем, самое максимальное, что удалось собрать с помощью смс – 70 тысяч рублей. Эти деньги мы собрали после того, как пять дней ходили по городу и раздавали листовки с рассказом о нашем центре. Также собираем пожертвования в ящики, расставленные в разных точках. За месяц оттуда получаем в районе 20 тысяч рублей. Надо сказать, что в последнее время ящики с пожертвованиями начали воровать. Однажды даже унесли ящик из холла суда. Таких ящиков у нас в городе 20 штук. И если кто-то думает, что мы в итоге собираем большие деньги, то это не так! Стоимость самого дешевого лекарства для онкобольного, например, противорвотного – от двух тысяч рублей. А если будем говорить о химеотерапии – это 16 тысяч рублей и выше. Самое дешевое обследование в Москве сейчас стоит 16 750 рублей. Вот и представьте, какие суммы уходят на лечение. А ведь лечение oнкoлoгии – это не только обследования и лекарства. Добавьте сюда поиск донорских клеток, оплата дороги и проживание в гостиницах и больницах.

Об условиях помощи

За восемь лет существования фонда через нас прошли более 300 детей. В первую очередь помогаем людям с особо тяжелыми случаями. Далее смотрим по мере возможностей. За всю историю фонда не было еще ни разу случая, чтобы мы кому-то отказали. Обратиться в фонд просто. Но у нас есть одно важное условие – к нам должны прийти не просто сочувствующие ребенку посторонние люди, а родители или официальные опекуны. Нужно принести с собой выписку из истории болезни, рецепты, направления, свидетельство о рождении ребенка, заявление об оказании помощи, чеки – все это складывается в отдельную папку. Мы выслушиваем родителей, думаем, чем помочь. Далее связываемся с больницей. Но бывает так, что мы хорошо знаем, что лекарства, которые нужны этому ребенку, не входят в перечень льготных, поэтому нет смысла обращаться в больницу. В этом случае мы находим средства и покупаем их сами. В самом начале деятельности фонда мы принимали по одному-два заявлений в месяц. Сейчас их количество доходит до десяти.

О недопонимании

Часто люди не понимают, чем именно занимается наш фонд. Спрашивают: государство ведь выделяет деньги на лечение, а вы на что собираете? Да, государство выделяет, но только на стандартные схемы лечения, которые попадают в систему обязательного медицинского страхования. Но жизнь не укладывается в жесткие рамки, всего предусмотреть невозможно. Например, во время химиотерапии положен российский противорвотный препарат. Его дают ребенку, а рвота не прекращается, этот препарат просто ему не помогает. Помогает только зарубежный аналог, но его уже нужно приобретать за свой счет. И в таких случаях подключаемся мы. Также фонд занимается поиском и покупкой медицинской техники для нашей больницы. Недавно, например, купили узи-аппарат для oнкoлoгического отделения детской областной больницы, которое было создано четыре года назад.

О реабилитационном лагере

Сейчас одна из наших главных задач – строительство реабилитационного лагеря для детей, перенесших oнкoлoгию. Создания такого лагеря мы добивались на протяжении семи лет. Мы обивали пороги и получали отписки. Депутаты и чиновники писали, что нет денег на организацию такого специального учреждения, что могут предложить выделить путевки нашим детям в обычные загородные лагеря. Но дети после химиотерапии очень ослаблены. Они не могут поехать в лагерь вместе со здоровыми ровесниками. Санатории, которые есть у нас в регионе, тоже не совсем подходят для них – там нет программы, которая была бы рассчитана на их возраст и состояние здоровья. Мы хотели, чтобы лагерь находился в лесу, но недалеко от города. Чтобы дети, проходящие реабилитацию или еще находящиеся на лечении, могли вырваться из больничных стен, подышать свежим воздухом, побыть со своими сверстниками. При этом у нас должна быть возможность в случае ухудшения состояния ребенка быстро доставить его в больницу.

О поддержке власти и бизнеса

К счастью, нас в итоге услышали. Поддержал проект глава Липецкой области Олег Королев. Мы получили в безвозмездное пользование территорию бывшего пионерского лагеря на берегу водохранилища. Лагерь построен в 1956 году, много лет он простоял заброшенным. Корпусы старые и непригодные для жилья. Зато вокруг такая красота – чудесный сосновый лес, рядом вода. Здесь легко дышится и стоит умиротворенная тишина. Мы провели ряд экспертиз, чтобы понять, стоит ли сносить старые здания или можно их отремонтировать. В научном институте нам сказали, что наши корпуса очень надежны, сносить их не нужно. Однако, поскольку они были предназначены для летнего отдыха детей, необходимо их утеплить. Ремонт всего лагеря – дело долгое. Поэтому мы решили сначала отремонтировать один корпус, чтобы уже летом 2016 года начать проводить реабилитационные программы – по 6-12 детей в смену. Деньги на строительство лагеря мы собираем из разных источников. Материалами помогают предприниматели. Кто-то доставил песок и щебень, другие кирпичи и крепежные элементы для крыши, переводят деньги. Что важно, мы ни копейки не взяли на ремонт корпуса со счетов нашего фонда, из денег, предназначенных для лечения детей.

О детях

У меня трое детей – старшей дочери 19 лет, сыну — 12 и младшей дочке – 6 лет. Сейчас Захар учится в пятом классе. Последние два с половиной года он обходится без лекарств.»