Матери — инвалиды: о них и немного о нас

Здравствуй, мой особенный сын!

Истории о детях-инвалидах, их матерях и тех, кто оказался поблизости

Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи – это помеха или явление природы, но не более того. Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому что началась длительная операция на моем сердце.

Слава Богу, что мой сын – инвалид

Так получилось, что долгожданный подарок – сын – с рождения был «не таким». Я даже и не могла бы сформулировать мысль, что же именно было не так. Но с первого же дня сердце болело и проворачивалось внутри от ощущения этой его «инаковости». Диагноз звучит сложно, проще сказать, что это – вариант аутизма.

Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую проходилось пробивать гoлыми руками, лбом, как угодно, но при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую – после длительной реабилитации – отползая далеко назад.

На этих-то войнах и пришлось встретить саму себя. И как ни парадоксально это звучит, за эту встречу я и благодарна Богу больше всего на свете. Вначале гордыня, конечно же, привела с собой отчаяние. Но при этом мягко и с силой неизбежной аксиомы меня Господь подвел к молитве. Можно было какое-то время ссылаться на усталость и невозможность молиться, но от действительности было не уйти. Ничто не помогало, ребенок не развивался, стало хуже, его организм стал отказывать. Но перед глазами было Евангелие… И только когда пришло осознанное вымаливание ситуации, начались сдвиги в лечении. Заканчивалась молитва – заканчивались «совпадения».

Не знаю, почему врачи не давали так долго инвалидность. Но я знаю точно, что и сама не была готова к приговору. Воюя с ветряными мельницами клинических проявлений, я упopно держалась за счастливый финал. Господь семь лет давал эту надежду. Да и врачи говорили о возможности перелома в лучшую сторону. А потом – послали на группу. И не потому, что я перестала молиться. А потому, что пришла пора пройти урок, к которому готовил меня милостиво Господь целых семь лет. «Да будет воля Твоя…»

Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои уроки жизни, мои двойки – это твои двойки. И ты помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный экзамен.

Мать

В коридоре стояла коляска для двойни, только очень большого размера. Такой своеобразный паровозик, который даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция, из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки достаточно взрослого ребенка, который был только на полголовы ниже матери.

Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела

Стало понятно, что у мальчишки был сильный детский церебральный паралич, даже голову он не мог хорошо держать. Мать привалила его к себе и почти волоком потащила к коляске. Потом особым отработанным движением положила в коляску сынишку – а он ничем не мог ей помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.

Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась, схватилась за поясницу и повернулась ко мне:

– Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я вытолкаю коляску к лестнице?

На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не было и тридцати.

Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама лестница была узкой.

– Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.

Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по прострaнcтву, не останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала. Из уголка рта протянулась слюна.

Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил смотреть больше не было.

Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало ясно, что они – инвалиды. Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже иногда встает в коечке, держась за борта. А младший глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах. Им уже исполнилось десять лет.

Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила. Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться после короткого дневного сна.

Я застыла в воротах и… не столько поняла, сколько прочувствовала изнутри, почему у Достоевского в «Братьях Карамaзoвых» старец Зосима упал в земном поклоне перед Дмитрием Карамaзoвым: он кланялся тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной.

В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ.

Папаша

В коридоре приемного отделения реабилитационного центра толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями, а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались через края коляски и не мешали проходящим. На громкие звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку, которая тут же опускалась опять вниз, не держась на слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо вытирал сидевший рядом парень лет 25.

Через некоторое время из кабинета выскочила молодая издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было непонятно, к кому именно она обращается.

– Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться! Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не уступают.

Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и вдруг одернул орущую:

– Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты – мать. Сама виновата, что не проследила за документами.

Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:

Парень тяжело вздохнул: «Я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…»

– Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас на лечение, если вы принесете сегодня результаты рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет стоить недорого.

Парень тяжело вздохнул:

– У меня денег – только на обратную дорогу. А еще я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…

Большое сердце

На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол. Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный игрок?

Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын. Мальчик подскочил к нам и на правах капитана комaнды бросился к сыну:

– Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не хватает.

Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону площадки. Я грустно посмотрела на ребят:

– Я не против, но большого толка от него не будет.

– Это не важно, лишь бы стоял.

В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:

– Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что толку не будет. Он – инвалид.

У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.

– А я думал, он – набалованный, – ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим ребятам. – А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери мяч и бей по воротам.

Читать еще:  Что купить к рождению малыша или список необходимых вещей для новорождённого

Сын размахнулся и… мяч остался на месте. «Ничего, – проговорил капитан. – Давай, пацан, давай. Еще бей»

Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на месте. Мальчишки начали хмыкать.

– А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан, давай. Еще бей.

На этот раз мяч вкатился в ворота.

– Ура! – радостно закричал сын.

– Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще позову. А вы – не вздумайте смеяться.

Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не посмели ослушаться своего капитана: ни разу не рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам обедать.

Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь некоторое время гостил здесь на каникулах.

Это была первая и последняя комaндная дворовая игра, в которую позвали моего сына. И за это моя особая благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.

Матери — инвалиды: о них и немного о нас

К пустой земле невольно припадая, Неравномерной сладкою походкой Она идет, чуть-чуть опережая Подругу быструю и юношу-погодка. Ее влечет стесненная свобода Одушевляющего недостатка… О. Мандельштам

Заметили, что в русском языке слово «инвалид» имеет только форму мужского рода? Почему? Ведь проблемы физических отклонений не только не обходят стороной женщин, но и бьют по ним с гораздо большей жестокостью: по своей природе женщина стремится к красоте и совершенству, и любое нарушение этой изначальной гармонии вызывает в нас чувство протеста, которое и реализуется в языке – само слово «женщина» диссонирует со словом «инвалид» не только на уровне языковой формы, но и на уровне здравого смысла.

Именно эти сложившиеся стереотипы сознания порой заставляют нас стыдливо отводить глаза от женщины на костылях или в коляске, чтобы – не дай Бог! – не ранить свое рафинированное эстетическое чувство, или мы просто теряемся в подборе слов для выражения сочувствия – и действительно, что тут можно сказать? – надеясь, что такого с нами никогда не случится. Привыкшие расстраиваться по поводу своих мелких жизненных неурядиц, мы даже не представляем, как живется тем женщинам, которые ежедневно должны преодолевать не только болезнь и наши сочувственные взгляды, но и заботиться о своем ребенке. А что если посмотреть на проблему изнутри: какой увидится нам их реальная жизнь?

БЕССТРАСТНАЯ СТАТИСТИКА
Принято считать, что по сравнению со здоровыми людьми женщин-инвалидов очень мало – ведь нам, здоровым, очень удобно так считать. Но не стоит забывать о том, что наряду с заболеваемостью и cмepтностью инвалидность является одним из показателей общественного здоровья.
В России проживает 10,5 миллионов инвалидов. На начало 2002 года из числа впервые признанных инвалидами женщины составили 52,3% среди городского населения и 47% среди сельского. По сравнению с 1999 годом отмечается рост первичного выхода на инвалидность женщин детородного возраста. Среди них высок процент инвалидов I и II групп (54%). У 11% женщин группа инвалидности установлена бессрочно, а инвалидами с детства являются 11,3%.
Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); далее следуют психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%). Наименьший удельный вес в структуре женской инвалидности приходится на эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).
Таким образом, как мы видим, женская инвалидность – понятие далеко не однородное: кто-то получает этот диагноз с рождения, а для кого-то – это трагическое стечение обстоятельств, полностью изменившее прежнюю налаженную жизнь.

ЧТО ЖЕ ПРОИСХОДИТ С НИМИ…
По наблюдениям психологов, с выходом на инвалидность у женщин значительно изменяется стереотип жизни. Ухудшением материального положения и сложностями с трудоустройством эта проблема далеко не ограничивается. Меняется не только быт, но и сознание, отношение к миру. Социально-психологические исследования показали, что у женщин-инвалидов наблюдается не только настороженность в отношении к людям, но и снижение готовности к общению на фоне повышенной потребности в нем.
Но женщина всегда остается женщиной. И каким странным бы это нам ни казалось, несмотря ни на какие диагнозы, она хочет любить, создать семью и вырастить ребенка. И вопреки всему – позиции врачей, мнению окружающих – ей это удается. Вот одна из тех историй, которые заставляют нас взглянуть на проблему другими глазами.

Анна П.:
То, что детский церебральный паралич – заболевание, которое по наследству не передается, я знала всегда. Тем не менее рожать опасалась – боялась «повторения». К тому времени, как я «созрела», я успела выйти замуж (у мужа тот же диагноз, что и у меня), окончить институт и несколько лет проработать инженером-программистом. То есть решение иметь ребенка было абсолютно продуманным.
У меня II группа инвалидности, и я знала, что врачи из районной поликлиники рожать категорически запретят. Впоследствии так оно и вышло. Врачи просто боятся подобных мне пациентов с ДЦП, не зная, что с ними делать. Никаких объективно обоснованных противопоказаний у меня не было.
Я решила сначала найти место, где согласились бы меня наблюдать и принимать роды. В Институте акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН меня приняли без возражений, сделали минимальное предварительное обследование. Беременность наступила почти сразу, как я перестала пользоваться средствами кoнтpaцепции. Все девять месяцев прошли на удивление гладко. Никаких специальных мер предосторожности я не предпринимала. Помнится, в начале срока я летала на самолете, жарилась на солнце, ездила верхом и много времени проводила за компьютером. И ничего. Потом, как полагается, регулярно ходила в женскую консультацию.
В стационар института меня положили за три дня до плановой операции кесарева сечения. Выписали тоже в обычном порядке. Даже приглашали рожать второго. Первые три месяца я кормила ребенка только гpyдью. Потом перешли на смешанное кормление, и так до 10 месяцев.
Некоторые проблемы возникли при первом плановом осмотре в детской поликлинике. Врач-невропатолог, обнаружив повышенный тонус мышц у ребенка и глядя на маму с ДЦП, назначил такое же лекарство, которое давали мне раньше. Меня насторожила такая поспешность врача. Мы вызвали специалиста из Детского консультационно-диагностического центра. Он поставил диагноз ПЭП (перинатальная энцефалопатия), который не является редкостью, и назначил другое лечение. В год диагноз был снят. Дальше развитие ребенка шло нормально.
Что касается воспитания, то я для себя не вижу здесь абсолютно никаких отличий от обычных семей. Единственное, что можно отметить в моем случае, так это то, что помощь моей мамы в первые два года была неоценимой. Но это прежде всего связано с моими бытовыми возможностями.
И еще один нюанс. У меня проблемы с речью, поэтому в свое время я не могла читать вслух и много разговаривать с маленьким ребенком. Этот дефицит общения сказался при поступлении в школу. Поэтому, мой совет мамам: если в связи с заболеванием ваш образ жизни каким-то образом ограничен (в общении, в двигательной активности или в прострaнcтвенном плане), постарайтесь, чтобы это не сказалось на кругозоре ребенка. По этой же причине лучше водить его в детский сад после трех лет, а не держать на домашнем воспитании. Сейчас моей дочурке семь лет. У нее первая группа здоровья. Она учится в начальной школе при гимназии и в музыкальной школе, занимается плаванием.
И еще. Я училась в специализированном интернате, и у меня очень много старых знакомых, мам и пап-инвалидов, у которых здоровые дети; среди них нет таких, у кого бы ребенок тоже был больным.
А дети – пожалуй, единственное, что оправдывает нашу жизнь.

…И ЧТО ПРОИСХОДИТ С НАМИ?
История этой молодой женщины вызывает у многих восхищение. Что нас удивляет? Ведь она не совершила ничего героического – просто вышла замуж по взаимной любви, родила и воспитывает ребенка – то, что происходит с большинством из нас. И тем не менее реакция окружающих очень эмоциональна. Почему? Потому что эта женская судьба нарушила наши представления о судьбе женщины-инвалида, которая не только сумела все преодолеть, но стала счастливой матерью вопреки всему.
Может быть, есть часть нашей вины в том, что так называемое общественное мнение ставит крест на судьбе женщины, чем-то отличающейся от нас? Ведь именно наше отсутствие опыта общения с «другими», непохожими на нас людьми провоцируют то, что сложились стойкие негативные ассоциации в отношении женщины-инвалида – иждивенка, обуза, требует постоянной помощи. И когда все происходит совсем не так, мы удивляемся.
Почему? Разве наша с вами жизнь столь безоблачна и идеальна? Разве мы не пасуем перед жизненными сложностями? Не страдаем? Не болеем? В основе этого удивления, видимо, коренится наше пресловутое представление о норме, за которую мы принимаем набор устоявшихся стереотипов (кстати, я где-то читала, что в одном из африканских племен инвалидами считают некрасивых незамужних женщин), дополненный медицинским диагнозом. И то, что сделано вопреки этой норме и этому диагнозу, должно научить нас принимать мир во всем многообразии его проявлений.
Давайте примем за аксиому тот факт, что все мы живем по одним законам: для любой женщины, а тем более для той, которой пришлось преодолеть не только собственное нездоровье, но и так называемое общественное мнение, желанная беременность, роды и уход за ребенком – мощный источник новых жизненных сил; это дает ей мopaльное право самоутверждения и самовыражения как женщины. Это противовес несправедливой природе, обстоятельствам, беде, который позволяет ей не только быть и ощущать себя матерью, но и помогать людям. Вот еще несколько небaнaльных историй.
Юлия Ржевская, председатель региональной благотворительной общественной организации матерей-инвалидов «Юлия»:
Наша организация объединяет матерей-инвалидов, у которых есть дети до 16 лет. Это разные женские судьбы и разные диагнозы. Есть инвалиды с детства – прежде всего это люди с диагнозом ДЦП. Это особая группа, которая с рождения «варится в своем соку». У них свои друзья, свои школы, своя любовь. Создаются дружные семьи, в которых друг за друга «стоят горой». И дети рождаются у них вполне здоровые.
Но есть у нас группа женщин, которые родились и выросли здоровыми людьми, но в результате травмы оказались прикованными к кровати, получили инвалидность. Это совсем другая психология – представьте, человек жил в бешеном ритме города, а потом вдруг стал инвалидом. Что с ним происходит? Никому, кроме мамы с папой, он не нужен. Как ни страшно об этом говорить, но не каждый муж способен выдержать такое испытание – только недавно он был счастлив со своей женой, и вот она прикована к кровати… Поэтому многие мамы-инвалиды воспитывают детей одни. Тем приятнее вспомнить совсем другие истории. Есть у нас чудесная семья, в которой трое детей. Муж ухаживает за любимой женой, несмотря на то, что она прикована к кровати, получила инвалидность (у нее мышечная дистрофия, которая быстро прогрессирует), они вместе воспитывают детей. А недавно у них родился уже четвертый ребенок.
Но в основном мужья бросают таких женщин, уходят не то чтобы к другой женщине, а просто от проблемы. Да, это трудно, но если мы сами себе не поможем, нам не поможет никто.
Мы организовали нашу ассоциацию для того, чтобы помочь женщинам выйти из стрессовой ситуации, предотвратить суицидальные попытки, чтобы сплотить таких мам, которые волею случая стали инвалидами уже в зрелом возрасте. Мы стараемся сделать так, чтобы они не только сами поверили в свои силы, но и помогли другим людям, нуждающимся в поддержке. И мы многого добились, несмотря на то что действуем самостоятельно – мы не прикреплены ни к каким общественным организациям города. Мы помогаем материально особо нуждающимся, сотрудничаем с Московской Патриархией. Когда ты видишь, что у подруги беда больше, чем у тебя, это не радует, а, наоборот, дает толчок к тому, что ты должен выжить и помочь более слабому. Примеров тому – масса.
Наташа – музыкальный работник, преподавала в музыкальной школе. После рождения первого ребенка у нее развивается бронхиальная астма, а потом – артроз тазобедренных суставов. В результате она оказалась на костылях. Ребенок маленький, а ей часто приходится лежать в больнице. Но ее жизнелюбие, вера в себя и стремление помочь другим привлекают к ней людей. У нее замечательная семья, любящий муж, чья забота и внимание помогли ей в буквальном смысле подняться на ноги, опять начать ходить, несмотря на инвалидность. Не так давно у них родился второй ребенок. Так что у них все хорошо, не говоря уж о том, что Наташа – первый активист нашей организации.
Вообще наша организация держится на активных женщинах. Стараясь помочь тем, кому плохо, мы по-настоящему подружились: ходим друг к другу в гости и вообще радуемся жизни, в которой для нас далеко не все потеряно. Мало того, что у тебя есть ребенок, который дает тебе силы и радость и которого надо воспитать – ты не одинок, ты помогаешь другим людям, ты активен. В этой ситуации думать о cмepти противно.
Жизнь в любом случае – жизнь, и она переменчива. Поэтому надежда на личное счастье всегда присутствует, да и за примерами далеко ходить не надо – за последний год мы сыграли две веселые свадьбы.
Так что каждая женщина надеется на личную жизнь, несмотря ни на что. Я думаю, что, в принципе, это возможно, потому что после того, как случилась беда, человек становится более собранным, смотрит на мир уже другими глазами и способен преодолеть многое.
Эти женщины с особенным, обращенным внутрь себя, взглядом очень красивы и внутренне и внешне. Так давайте отдадим им должное – наше уважение и помощь.
#ЭтоИнтересно

Читать еще:  К чему снятся мecячные во сне женщине?

Мама ребенка-инвалида о жизни: «Лучше бы усыпляли нас как собак, чтобы мы не мучились»

История жительницы Железногорска Елены Баднер и ее дочери Алины началась в ноябре 2004 года. 12 ноября Елене, которая находилась на 40-й неделе беременности, вдруг стало плохо: началась тошнота, а самое главное — она перестала чувствовать ребенка. В больнице врачи сказали, что это нормально, малыш готовится к родам, но Елена настояла на том, чтобы ее положили в патологию.

Потом ей пришлось просить об УЗИ, в итоге добиться удалось только платного. Врач сделала УЗИ, сказала, что будет дeвoчка, что ребенок опустился, готовится к родам. После Елене сделали несколько уколов, она сразу же уснула. Когда проснулась, то поняла, что самочувствие ухудшилось, но постовая медсестра сделала еще один укол и пообещала, что утром ею займутся.

13 ноября в 4 утра самочувствие Елены ухудшилось до критического, ее перевели в родзал, сознание было как в тумане, она ничего не понимала, только слышала крики: «Кто будет отвечать, если она сейчас сдохнет!»

Алину она родила сама, но ребенка при этом «поддавливали». Выяснилось, что накануне началась отслойка плаценты, которую не заметили на УЗИ.

Довольно долго после родов Алина находилась в реанимации. Врачи уговаривали Елену отказаться от дочки:

— Мне объясняли, что это не человек, это растение, что я молодая и могу родить еще, а Алина может умереть в любой день. Но я думала и молилась о ней, и она выжила. С самого первого дня я начала возить ее по большим городам, по клиникам, чтобы услышать, что местные врачи ошиблись, что все хорошо. Но все говорили одно и то же: дeвoчка очень тяжелая, будет лежачей.

Также Елена узнала, что необратимых последствий можно было бы избежать, если бы в день обращения в больницу ей не делали уколы, а сразу отправили на кесарево сечение. Разбираться в степени виновности врачей Елена не стала, рассудив, что только зря потратит деньги, необходимые на лечение.

— В те дни я не хотела доказывать, что врачи виноваты, я хотела доказать, что мой ребенок не обречен. Ну и потом, потратила бы я деньги на суды, только упустила бы время, тогда бы моя дочка точно стала бы растением и кушала только через зонд, как мне предрекали.

К трем годам состояние Алины улучшилось: она все понимала, видела и слышала, стало ясно, что у нее появились перспективы, пусть и не на то, чтобы вести полноценную жизнь.

Но каждое улучшение стоит Елене и семье больших денежных вливаний. За 14 лет пришлось продать 2-хкомнатную квартиру, торговый павильон, заняться огородом, чтобы не тратить деньги на покупку картошки и овощей. Каждую свободную копейку откладывают на очередной курс реабилитации, лекарства, а ведь в семье растут еще двое детей.

Но самое главное, что все не зря.

— Алина была полностью лежачей, даже не фиксировала взгляд, само глазное яблоко было белое. Добились мы многого – сейчас она стала разговаривать, сидеть, делать шаги. К примеру, если положить сосиску на стол, она может взять и скушать ее – это огромное достижение для нас. Она жизнерадостная дeвoчка, показывает алфавит, называет всех по именам, задает вопросы, очень любит слушать книжки. Но судьба снова сыграла с нами злую шутку. У нее начался активный рост, и из-за этого ее начало выворачивать в обратную сторону.

Елена вновь обратилась в комитет здравоохранения с просьбой, чтобы их отправили в специализированный реабилитационный центр в Калининграде, но им отказали. Поскольку ранее семья уже отказалась от путевки, потому что находились в этот момент в Самаре в санатории спинальников, плюс не было загранпаспортов.

К слову, это не первый отказ Елены, но едва ли ее можно винить в этом. К примеру, она не хочет проходить реабилитацию в местных санаториях. Она была там, когда Алина была малышкой и поняла, что просто тратит свое время.

Читать еще:  Девятнадцатая неделя беременности

В Курском областном медико-социальном реабилитационном центре имени преподобного Феодосия Печерского нет ничего специализированного для таких деток, как Алина, да и носить ее всюду приходилось на руках, так как в самом санатории не было доступной среды для инвалидов. Та же история в санатории «Соловьиные зори» — нет ни лифта, ни подъемника. А как поднять ребенка в инвалидной коляске на третий этаж на массаж?

На протяжении 14-ти лет Елена и Алина постоянно ездят на реабилитации, которые необходимо проходить каждые 4 месяца. За все эти годы комитет здравоохранения выделил только 4 квоты на операции в Санкт-Петербурге. Как-то было выделено 20 тысяч рублей на спецпитание, а его Елена покупает уже три года каждый месяц, тратя всю пенсию Алины.

Чтобы получить хоть какую-то компенсацию за свои траты, Елена постоянно сдает чеки за купленные лекарства и оборудование, а это суммы от 100 тысяч рублей, и больше. В итоге получала максимум около 10 тысяч рублей.

Из перечня лекарств, которые принимает Алина, ни одно не входит в список льготных, поэтому все приходится покупать за свои деньги. После каждого курса реабилитации (за которые тоже надо заплатить) приходится тратить около 20 — 25 тысяч на медикаменты.

Благотворительный марафон «Мир детства» когда-то выделял 25 тысяч рублей в ответ на заявку, которую подал отдел опеки и попечительства, во второй раз, когда заявку подала сама Елена, пришел отказ в просьбе о приобретении вертикализатора. Сейчас Елена обратилась с просьбой о покупке роботизированного велотренажера, необходимого для того, чтобы Алина нарастила хоть какие-нибудь мускулы и набрала вес, но ей ответили, что в покупке велотренажера нет жизненной необходимости и порекомендовали обратиться с любой другой просьбой.

— В доме у нас ледяные полы, Алина не ходячая, поэтому попросила помочь утеплить пол. Но заседания еще не было, пока не знаем, помогут или нет.

О своей жизни с ребенком-инвалидом Елена рассказывает, как об извечной борьбе, причем, не только с болезнью, но и с властями, из которых в буквальном смысле приходится выбивать помощь.

— Такое ощущение, что все наши структуры и законы работают против нас — против людей, против детей-инвалидов. А Фонд социального страхования собирает самое дешевое и ненужное и этот хлам отдает нам.

Алине выдали тутор для рук – это специальные приспособления, которые фиксируют суставы. Ради слепка они приезжали из Железногорска в Курск зимой, а в итоге выдали тутор с согнутым локтем. Но он должен быть прямым, иначе пользоваться им невозможно, как тутором, выданным Фондом.

С обувью та же история, ее нельзя использовать ни как ортопедическую, ни как обычную. Привезли сразу четыре пары с расчетом, что их хватит на год. Как будто нога у Алины не меняется совершенно, а ведь она еще ребенок и растет. При этом, зимняя обувь 36-го размера, хотя у Алины 29-й, а летнюю невозможно застегнуть.

Памперсы не дают уже очень давно, поэтому приходится покупать самим. Один раз только после обращения в прокуратуру удалось возместить средства за их покупку.

Инвалидную коляску Елена также покупала сама, потратила на это 60 тысяч рублей, а компенсировали только 20 тысяч. Сейчас ребенок вырос, надо менять коляску, но когда она обратилась в Фонд социального страхования с просьбой о новой коляске, ей ответили, что поменять ее можно только спустя 6 лет, а срок еще не прошел.

— Даже когда выделяли путевку, все равно приходилось платить бешеные деньги. Ведь проездной билет только до железнодорожного вокзала, а от него еще надо добраться до реабилитационного центра, который, как правило, расположен за городом. Мы просто находка для таксистов, — с горечью признает Елена. – Отказаться от их услуг, даже если они заламывают несусветную цену, я не могу, у меня нет выбора. Потому что на общественном трaнcпорте с коляской, больным ребенком и двумя сумками я не доберусь. Трансфер до санатория был у нас только один-единственный раз за 14 лет.

Никто не компенсирует проездные билеты, не говоря уж о реабилитациях. Один раз пришлось подавать заявление в прокуратуру, так ей рекомендовали подать в суд на женщину, которая принимала документы.

— Но она-то ни в чем не виновата, она при мне звонила начальнику отдела. Да и вообще на протяжении многих лет помогала как человек. Я не пошла в суд, — признается Елена.

Сейчас над Алиной нависла cмepтельная опасность. Сколиоз прогрессировал до 3-й степени, дeвoчка задыхается, ее тело в буквальном смысле выкручивает в другую сторону. Если в скором времени ей не помочь хорошей реабилитацией, она просто умрет.

13 октября семью ждут в Москве, на очередной курс реабилитации стоимостью 200 тысяч рублей. Но там надо еще жить, покупать медикаменты, спецпитание. Обычной семье, в которой работает только один человек, подобные траты давно уже не под силу. Удастся ли найти выход из сложной ситуации в очередной раз, не знает никто. Но то, что силы уже на пределе, Елена признается откровенно:

— Я не живу, а существую. Потому что всю жизнь приходится выпрашивать, по-другому просто не получается. Куда ни обращаешься, всюду отписка – закон такой-то, не положено! Лучше бы усыпляли нас как собак, чтобы мы не мучились.

Елена обращалась и к врио губернатору Роману Старовойту с просьбой помочь приобрести роботизированный велотренажер, в итоге пришел ответ — материальную помощь не оказываем. Но Елена просила не о деньгах, а о необходимой для жизни ребенка-инвалида вещи.

— Я ставлю цель — помочь дочери, чтобы ей не было больно, чтобы она могла хоть немного передвигаться, кушать, говорить. Я не тешу себя надеждой и прекрасно понимаю, что она не будет обычным человеком, но облегчить ей жизнь – это в моих силах и я прошу лишь немного помочь нам.

Денежные средства можно перечислять на карту Сбербанка 4276 3300 1249 4241 Алена Лазутина (это старшая сестра Алины).

Читайте также:

Привыкли прогибаться под сильных мира сего, но возраст дает себя знать? Устает спина? Сводит мышцы шеи? Немеют руки и ноги? Поясничные корсеты Орто-Доктор помогут вам забыть о проблемах с позвоночником! Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста

Откуда берутся дети инвалиды

Мне часто задают вопрос: «почему ты такая, ну в смысле инвалид? » Люди от природы своей очень любопытные и я их конечно же за это не виню. Но этот вопрос всегда наводят меня на мысли о том, что люди в принципе не знают откуда берутся дети инвалиды.

Я не беру тех, кто посвящен в этот вопрос, у кого есть такие дети или родственники или знакомые, они конечно же более осведомлены в этих вопросах. Но большая часть людей до сих пор думает, что все инвалиды рождены от плохих матерей, что чуть ли не все инвалиды это обязательно умственно отсталые люди и, что все они либо заразные либо обязательно передадут свою болезнь своим детям по наследству.

Но реалии жизни немного другие. Есть конечно плохие матери, которые во время беременности пьют, курят и делают другие неприемлемые вещи. Есть и те у кого дети больны «по наследству». Например заболевания глаз, эпилепсия, генетические отклонения типа несовершенного остеогенеза передаются детям очень часто.

Есть еще внутриутробные травмы и отклонения в развитии. В них никто не виноват, просто так случилось. Это могут быть как синдром дayна, так и алегофрения и пороки сердца и много чего еще.

А есть такая вещь как «родовая травма». Это значит, что до момента рождения Ваш ребенок возможно был слаб, но здоров и что-то во время родов пошло не так. Либо медицинский персонал совершил так называемую «врачебную ошибку.»

В тот день когда я родилась на свет, кто-то тоже совершил большую ошибку. Нужно ли было кесарево? Да наверное, ведь у матери была желтуха и я была слишком слаба. Сделали ли его? Нет. Как результат, я застоялась на выходе и пришлось тянуть. руками. за голову. На моей голове так и остался след от руки. И вот она я — инвалид 2 группы в следствии «родовой травмы». А через много лет судьба свела меня с профессором гинекологии из того самого роддома. Узнав, где я родилась, профессор сказал, что такие дети в их роддоме не рождаются , а потом спросил когда это было. » Ну я тогда был в отпуске » — сказал он, когда услышал о летнем месяце.

Половину своей жизни я провела в больницах и реабилитационных центрах и повидала я там не мало. Да, есть дети, которым просто суждено было родиться больными, но есть и такие как я, те, у кого был шанс, но его у них отняли. Я видела пpaктически слепую дeвoчку, которую при рождении акушерка уронила в таз с околоплодными водами , я видела мальчика, который стал слабоумным, потому, что его вытаскивали щипцами.